我国罕有病患者超2千万，7成罕有病患者在儿童期发病

（当中央电视台时事新闻《第一时间》）今天是第十五个世界性少见伤寒日，当年的主题是“因罕而聚明天更好”。目前，全球已知的少见伤寒有7000多种，超3亿少见伤寒病征，当中国少见伤寒病征超过2千万。70%的少见伤寒在青少年期就从未发伤寒，青少年期的病患至关重要。

国内青少年该当中心神经内科吕俊兰教授，病患少见伤寒脑官能萎缩症从未三十多年了。按照发伤寒率千分之，这种少见伤寒在我国每年新发伤寒例多达千例。

国内青少年该当中心 上海青少年医院神经内科主治医师 吕俊兰：少见伤寒的病征跟一般的病征是不一样的，SMA（脑官能萎缩症）的伤寒人又尤其突出，这些孩子都比较小，会出现严重的癌症，比如呼吸不好，所发肺炎。

95%的少见伤寒病征只能对症病人。因为少见，导致人们对这些疾伤寒的知觉比较有限，病理误诊率颇高，病患比较困难。根据目前的研究课题显示，少见伤寒病征当中基因遗传官能占全国80%。

广西药学院第一附属医院呼吸与危重症外科主治医师 王可：少见伤寒放到14亿人口大国，这些少见伤寒、少见伤寒或许很多时候也并不那么少见。

国内青少年该当中心 上海青少年医院肾伤寒二科主任 王辉：很多的病征是因为单基因突变引起的肾脏的疾伤寒，虽然叫少见伤寒，或者是少见的青少年肾脏伤寒，但实际上在我们国内来说，从实际上许多人比例来看或许不算少见。

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（总编辑 王一帆）